Kristallklar - der Cystinose Podcast

Diese Episode zeigt dir, welche Möglichkeiten das Sozialrecht für Menschen mit Cystinose bereithält und wie du sie aktiv für dich einsetzen kannst. Du erfährst, wie du deine Ansprüche besser verstehst, warum Anträge entscheidend sind und wie du Schritt für Schritt passende Unterstützung für deine persönliche Situation erschließt.
Zu Gast ist Jana, Sozialrechtsexpertin, Lehrbeauftragte und selbst von Cystinose betroffen. Sie verbindet fachliches Wissen mit persönlicher Erfahrung und macht deutlich, welche Hürden es im Alltag gibt, aber auch, welche Möglichkeiten Betroffene und Familien nutzen können.
Die Episode vermittelt mehr Sicherheit im Umgang mit Anträgen, Behörden und Leistungen. Du bekommst einen verständlichen Einstieg...

Wenn man mit Cystinose eine Familie gründen möchten, stellen sich viele medizinische und persönliche Fragen . Diese Episode gibt einen fundierten Überblick darüber, welche Voraussetzungen, Chancen und Risiken bei Kinderwunsch bestehen und wie sich individuelle Faktoren wie Nierenfunktion, Begleiterkrankungen oder bestehende Therapien auf die Familienplanung auswirken. Dabei werden sowohl die Perspektiven von Frauen als auch von Männern beleuchtet.
Zu Gast sind PD Dr. Mira Choi, Nierenärztin am Nierenzentrum Lichtenberg mit langjähriger Erfahrung an der Charité Berlin, Expertin für Frau mit Nierenerkrankungen sowie PD Dr. Julia Rohayem, pädiatrische Endokrinologin und Spezialistin für männliche Fertilität am Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen. Gemeinsam...

Muskeln, Knochen und Bewegung spielen bei Cystinose eine entscheidende Rolle. Du erhältst einen verständlichen Überblick darüber, wie sich die Erkrankung auf den Bewegungsapparat auswirkt und warum regelmäßige Bewegung ein wichtiger Bestandteil der Therapie ist. Dabei werden sowohl körperliche Veränderungen im Kindes- und Erwachsenenalter als auch konkrete Möglichkeiten zur Unterstützung beleuchtet.

Zu Gast sind Prof. Dr. Susanne Bechtold, Expertin für pädiatrische Endokrinologie und Knochengesundheit am LMU Klinikum München, Dr. Elke Wühl, pädiatrische Nephrologin am Universitätsklinikum Heidelberg, und Dr. Nadine Herzig, Kinderorthopädin an der Schön Klinik München. Gemeinsam bringen sie ihre unterschiedlichen Perspektiven aus Endokrinologie, Nephrologie und Orthopädie ein und erklären die...

Die Augen sind bei Menschen mit Cystinose häufig betroffen. In dieser Episode erhältst du einen verständlichen Überblick darüber, wie sich die Erkrankung auf die Augen auswirkt, welche Symptome auftreten können und warum eine konsequente Behandlung so wichtig ist.

Du erfährst, wie sich Kristallablagerungen in der Hornhaut entwickeln, welche Beschwerden sie verursachen können und wie moderne Therapien helfen, die Augengesundheit langfristig zu erhalten. Dabei geht es sowohl um medizinische Hintergründe als auch um ganz praktische Fragen: Wann sollten Augentropfen begonnen werden, wie gelingt die Anwendung im Alltag und was hilft im Umgang mit Kindern?

Zu Gast sind Rachel Bishop, Augenärztin mit...