Sozialrecht #6

00:00:06: Willkommen bei Kristallklar!

00:00:07: Ich bin Bettina Kirchner.

00:00:09: In diesem Podcast teilen wir Wissen und Erfahrungen rund um Cystinose, damit der Umgang mit der Erkrankung im Alltag verständlicher wird und ein Stück leichter gelingt.

00:00:18: Schön, dass ihr dabei seid.

00:00:23: Wir möchten Licht in den Dschungel der sozialrechtlichen Leistungen bringen und zeigen, welche Unterstützung Betroffene und Familien in Anspruch nehmen können.

00:00:31: Ein verständlicher Einstieg ins Sozialrecht.

00:00:34: Expertin ist Jana.

00:00:36: Sie ist Lehrbeauftragte für Sozialrecht an verschiedenen Hochschulen – und sie hat einen Master in Psychosoziale Beratung und Recht!

00:00:43: Und ist hauptberuflich Beamtin bei einem Träger der Eingliederungshilfe.

00:00:48: Jana lebt selbst mit Cystinose und bringt sowohl persönliche Erfahrungen als auch das fachliche Wissen mit.

00:00:56: Hallo, Jana!

00:00:56: Guten Tag!

00:00:57: Jana, wann wurde bei dir Cystinose diagnostiziert?

00:01:01: Soweit ich mich noch erinnern kann, wurde zumindest laut meinen Eltern bei mir mit zwei Jahren Cystinose festgestellt also, als ich ganz klein war, also in den 1990er Jahre, 92 so in etwa.

00:01:16: Da wusste man viel von Cystinose noch nicht und da kam es dann halt raus, dass ich das habe.

00:01:21: Und wie bist du dann drauf gekommen dich mit den sozialrechtlichen Fragen zu beschäftigen?

00:01:27: Das kam eigentlich erst später.

00:01:29: Also ich hab ganz normal Schule absolviert und meine Eltern haben sich halt schon immer dafür so eingesetzt, dass wir wirklich viel Unterstützung kriegen.

00:01:39: Meine Mutter vorwiegend,

00:01:40: die war da sehr engagiert.

00:01:42: Wir hatten in der Schule halt Rechtskunde

00:01:45: und dann hatte ich nach vor dem Abitur mir so Gedanken gemacht, wo möchtest du eigentlich hingehen?

00:01:52: Und da ist es für mich bewusst geworden.

00:01:54: Ich hatte mich an verschiedenen Behörden beworben und dann ist es ausgerechnet eine Behörde fürs Sozialrecht geworden.

00:02:02: So bin ich zum Sozialrecht gekommen und weil mich das Thema dann immer mehr umtrieb, habe ich dann auch den Master in Sozialrecht noch gemacht und das hat mir aufgrund der Professoren, die dort waren nochmal bestärkt

00:02:15: Sozialrecht, ist mein Thema, das macht mir Spaß mich für Betroffene einzusetzen aber auch für Menschen die Unterstützung

00:02:23: brauchen.

00:02:24: Mit welchen Herausforderungen haben Betroffe und Familien besonders zu kämpfen?

00:02:28: Welche grundlegenden Rechte sollte man

00:02:30: kennen?

00:02:31: Also das ist bei Cystinose, weil die Krankheit sehr sehr unterschiedlich, sehr individuell.

00:02:38: Das heißt, es könnte zum Beispiel schon von Geburt an anfangen.

00:02:42: Dass man für das Baby oder für das Kind vielleicht ein Pflegegrad beantragt oder schon eine Schwerbehinderung und dann je älter die Patientinnen und Patienten werden, desto größer kann auch gegebenenfalls die

00:02:58: Unterstützung sein, die man da braucht.

00:03:01: Aber wie gesagt das ist sehr individuell und es kann halt auch so sein, dass einige vielleicht gar keine Unterstützung brauchen oder auch nicht wollen.

00:03:09: Also man muss immer dazu sagen, die Anträge zu stellen ist freiwillig. Niemand wird gezwungen diese Anträge zu stellen. Soll halt nur eine Unterstützung sein.

00:03:19: Wo findet man verlässliche Informationen

00:03:22: und an wen kann man sich wenden?

00:03:24: Also verlässliche Informationen findet man eigentlich vorwiegend an den Beratungsstellen, aber auch die Selbsthilfegruppe zum Beispiel bietet Unterstützung und in erster Linie sollte man sich natürlich auch an die Ämter wenden.

00:03:40: Zum Beispiel hinsichtlich Pflegekasse für Pflegesachen, Krankenkasse für Krankenkasse, die Behörden haben oder Kostenträger haben halt eine Beratungspflicht.

00:03:52: Es gibt auch mittlerweile die EUTB, also die unabhängige Teilhabeberatung.

00:03:59: Die könnte dann schon mal Informationen leisten.

00:04:02: Wichtig ist, man muss sich als Betroffener oder als Elternteil drum kümmern.

00:04:07: Das heißt, man muss wirklich dahinter stehen und sagen okay mein Kind hat jetzt vielleicht das und das.

00:04:14: Man muss sehr engagiert sein, man muss hinterher sein.

00:04:17: Es fällt leider nicht so wie in Anführungszeichen Wadder vom Himmel, sondern man muss wirklich sich drum kümmern.

00:04:23: Und das ist halt die Schwierigkeit, die viele Betroffene auch haben oder Angehörige, dass sie sich in diesem Dschungel der Paragrafen nicht auskennen und da ist es immer hilfreich so eine Art Lotse zu haben.

00:04:40: Lotse wie gesagt können Beratungsstellen sein oder die EUTB zum Beispiel.

00:04:47: Wie ist es dir ergangen?

00:04:48: Wie hast du dich als Betroffene informiert?

00:04:52: Als ich Kind und Jugendliche war, haben sich vorwiegend meine Eltern darum gekümmert.

00:04:58: Jetzt, wo ich ein bisschen mehr Rechtskunde und Jurahintergrund habe, informiere ich mich vorwiegend auf den Seiten der Bundesministerien.

00:05:09: Es war aber tatsächlich so, dass wir sehr viel Unterstützung über die Selbsthilfegruppe erfahren haben.

00:05:16: Das heißt, meistens sind die Expertinnen und Experten diejenigen, die ja auch die Krankheit haben.

00:05:22: Und auf den Familientreffen bei der Selbsthilfegruppe haben wir uns dann halt immer ausgetauscht. Und dann gab's Vorträge oder man hat halt gefragt "wie ist es dir denn ergangen wo weißt du denn das her?"

00:05:37: So ist man zu den Informationen gekommen und meine Eltern haben sich sehr viel darum gekümmert, sagen wir mal so.

00:05:43: Hat das Sozialrecht Bestand oder ändert sich das auch schon mal?

00:05:47: Also, das Sozialrecht ist eines der abwechslungsreichtesten rechtlichen Bereiche.

00:05:53: Das ändert sich gefühlt ständig!

00:05:57: So einige Sachen sind natürlich immer konstant.

00:06:00: Zum Beispiel Schwerbehinderung – da sind nicht so viele Änderungen wie zum Beispiel jetzt Bürgergeld.

00:06:05: Aber man muss halt immer auf dem aktuellen Stand sein um die Menschen richtig beraten zu können.

00:06:13: Wie erfahre ich von den Änderungen?

00:06:15: Also man kann sich zu Newslettern anmelden oder die Vereine informieren, oder Selbsthilfegruppen.

00:06:23: Es gibt ja so verschiedene soziale Unterstützungsorganisationen um mal ein paar Beispiele zu nennen, zum Beispiel VdK oder EUTB.

00:06:34: Wenn man sich da für einen Newsletter anmeldet, dann kriegt man in der Regel auch die Information.

00:06:40: Aber hilfreich ist, man meldet sich beim Bundesministerium für Gesundheit oder für Soziales beim Newsletter an und dann kriegt man immer die aktuellen Änderungen.

00:06:50: Ich würde dann die entsprechenden Links auch in die Shownotes packen, wo man sich da anmelden kann.

00:06:56: Wie erfahre ich denn von den Änderungen?

00:06:59: Indem man sich da für diese Newsletter anmeldet.

00:07:02: Und dann kriegt man also in der Regel beim Bundesministerium für Soziales gibt es alle zwei bis drei Wochen so aktuelle Änderungen die damit geteilt werden.

00:07:13: Man muss sich halt informieren, das ist halt die Wichtigkeit.

00:07:16: Kommen wir zu den konkreten Leistungen?

00:07:19: Was sollte man über Pflegegrade wissen?

00:07:22: Also hinsichtlich Pflegegrade gilt erst mal zu wissen, dass es eine Leistung der sozialen Pflegeversicherung ist.

00:07:29: Das heißt wir bewegen uns hier im SGB Elf

00:07:33: und wichtig Menschen mit Cystinose können einen Pflegegrad haben, können aber auch keinen Pflegegrad haben.

00:07:40: Das kommt dann immer auf die individuelle Gesundheitssituation der betroffenen Person drauf an.

00:07:46: Wichtig wäre hier in diesem Bereich, dass man erst mal einen Antrag stellt, weil die soziale Pflegekasse die in der Regel bei der Krankenkasse wo man angemeldet ist oder über die Eltern versichert ist, nicht auf einen zukommen und sagt hier möchten sie vielleicht Pflege beantragen, sondern wir sind in Deutschland, da muss man immer einen Antrag stellen.

00:08:06: Das heißt wenn man dann einen Antrag stellt, den kann man mittlerweile bei den Krankenpflegeversicherungen online stellen wird, dann halt dieses ganze Verfahren im Lauf gesetzt.

00:08:18: Das gilt für gesetzlich versicherte.

00:08:20: Es gibt natürlich auch noch Privatversicherte.

00:08:23: Da ist man dann halt bei seiner Versicherung wo die Eltern halt sind oder man selber und auch dort muss man einen Antrag stellen.

00:08:31: Da bekommt man halt in der Regel so erste Sachen, wo man sagen muss okay welchen Diagnosen hast du?

00:08:37: Welche Beeinträchtigungen hast du?

00:08:40: Und dann läuft ein sehr umfassendes sogenanntes Begutachtungsinstrument oder Assessment durch.

00:08:47: Und das würde ich nur kurze mal ansprechen, weil es halt sehr sehr umfassend ist.

00:08:55: Und man kann dann gefühlt eigentlich eine ganze Veranstaltung darüber machen.

00:08:58: Hinsichtlich Pflegeantrag stellen, dann kommt der sogenannte medizinische Dienst der Krankenkassen. Bei Privatversicherten ist es der Medicproof und die führen halt dieses Begutachtungsinstrument durch.

00:09:13: Die Gutachterin und Gutachter der Pflegeversicherung schauen halt welche Beeinträchtigungen oder Selbstständigkeitsschwierigkeiten hat die Person und das erfolgt halt in verschiedenen Bereichen.

00:09:29: Wer da mehr wissen möchte, schaut bitte in die Shownotes, weil es gibt da insgesamt sechs Module, die mit einzelnen Fragen hinterlegt sind.

00:09:39: Das ist sehr umfassend.

00:09:41: Und wichtig ist da immer schon mal Arztberichte einreichen.

00:09:45: Es gibt doch die Möglichkeit online so einen Check zu machen.

00:09:50: Wichtig ist aber die Entscheidung der Pflegekasse ist von Bedeutung und je nachdem, wie schwer die Beeinträchtigung ist oder die Selbstständigkeit eingeschränkt ist,

00:09:59: desto höher ist der Pflegegrad.

00:10:03: Insgesamt gibt es fünf Pflegegrade derzeitig und dann gibt es da noch entsprechend wenn man einen Pflegegrad erreicht verschiedene Leistungen, die erbracht werden können.

00:10:14: Dazu aber mehr in den Shownotes weil da gibt's sehr viele Informationen beim Bundesministerium für Gesundheit.

00:10:21: Und wie sieht das mit dem Schwerbehinderten Ausweis aus?

00:10:25: Also kurz für diejenigen, die mit Schwerbehinderung noch nie

00:10:28: was gehört

00:10:29: haben.

00:10:30: Das sagt nichts darüber aus, wie sehr die Person beeinträchtigt ist oder was er konkret so für Schwierigkeiten im Alltagsleben hat.

00:10:40: Das es einfach eine Einstufung dafür, dass der Gesundheitszustand des Menschen nicht so wie bei einem in Anführungszeichen gesunden Menschen ist.

00:10:51: Und auch für den Antrag, also für die Schwerbehinderung muss man einen Antrag stellen.

00:10:58: Und da gibt es mittlerweile ein ganz gutes Portal was ich in den Schownotes verlinken würde und das kann man mittlerweile bei der Internetseite verwaltungdigital.de alles online auswählen.

00:11:13: Und das richtet sich halt immer nach der jeweiligen Region wo der Antragsteller oder die Antragstellerin halt wohnen.

00:11:20: Hinsichtlich beschwerbehinderten Ausweis gibt es zu beachten, dass da der Gesundheitszustand desjenigen, der den Antrag stellt angeschaut wird mit medizinischen Unterlagen.

00:11:33: Da ist auch ein ärztlicher Dienst mit drin bei der jeweiligen Behörde.

00:11:37: In der Regel sind es die Versorgungsämter oder halt die Landesämter und die gucken wie weit reicht dieser Gesundheitszustand des Antragsteller oder Antragstellerin vom Normalzustand eines Menschen ab.

00:11:52: Und wichtig ist, dass halt die Wahrscheinlichkeit, dass der Gesundheitszustand so bleibt länger als sechs Monate vorliegen muss.

00:12:00: Das heißt, wenn jemand sich zum Beispiel ein Bein bricht, liegt keine Schwerbehinderung vor, weil man geht ja davon aus das der Bruch innerhalb von sechs Monaten verheilt und wichtig ist es zu unterscheiden.

00:12:14: Es gibt so verschiedene Grade der Behinderung, also von dreißig bis hundert und dann noch zusätzliche Merkzeichen. Die entsprechenden Merkzeichen, die Menschen mit Cystinose in der Regel im Kindesalter halten können,

00:12:30: das ist auch immer nach Bundesland unterschiedlich und nach der Beeinträchtigung der Person kann es halt bis zu auch einen Merkzeichen H geben.

00:12:42: Das ist aber dann halt individuell, H bedeutet hilflos, aber die Person ist nicht hilflos. Das ist einfach nur, dass die Person Unterstützung braucht.

00:12:51: Es gibt noch weitere Sachen aber dazu mehr in den Shownotes beziehungsweise

00:12:56: in der PowerPoint-Präsentation die da noch zur Verfügung gestellt wird.

00:13:01: Was versteht man unter Nachteilsausgleich?

00:13:04: Also, Nachteilsausgleich wäre

00:13:06: zum Beispiel,

00:13:07: wenn ein Mensch mit Behinderung jetzt einen Schwerbehindertenausweis hat und gerade bei Menschen mit Cystinose – also ich kann es aus eigener Erfahrung sagen.

00:13:17: Ich hatte den Nachteilausgleich, dass ich im Rahmen von Klausuren immer eine Zeitverlängerung bekommen habe oder zum Beispiel irgendwelche sportlichen Aktivitäten aufgrund der Muskeldystrophie nicht machen durfte.

00:13:34: Das heißt, da wird dann halt die Möglichkeit im Rahmen der Schule Zeitverlängerung zu bekommen oder sich gegebenenfalls für einige Sachen freistellen zu lassen.

00:13:44: Ist aber auch wieder individuell und dieser Nachteilsausgleich geht halt auch bis hoch ins Erwachsenenalter.

00:13:51: Das bedeutet Menschen mit Behinderungen kriegen gewisse Vorteile beziehungsweise

00:13:56: Nachteilsausgleiche so rum genannt.

00:14:00: Zum Beispiel man bekommt fünf Tage mehr Urlaub ab dem Grad der Behinderung von Fünfzig.

00:14:05: Da beachten, wenn man aber nur vier Tage die Woche arbeitet, dann gibt es natürlich nicht fünf Tage sondern nur vier Tage.

00:14:12: Es gibt eine ganze Palette noch von Unterstützungsmöglichkeiten.

00:14:17: Die würde ich aber auch alle in den Shownotes entsprechend hinterlegen mit den ganzen Links, weil da kann man ziemlich viel noch sich anschauen beziehungsweise auch

00:14:28: beantragen.

00:14:29: Wichtig wäre hier auch noch zu nennen, dass wenn man zum Beispiel einen speziellen Arbeitsplatz braucht und Hilfsmittel für die Arbeit oder eine Assistenzkraft.

00:14:41: Da gibt es auch noch Zuschüsse zum Beispiel

00:14:43: vom Integrationsamt oder von der Arbeitsagentur einfach dafür, dass dieser Mensch mit Behinderung ganz normal wie andere Menschen auch arbeiten gehen können.

00:14:59: Was sollte man zu Versicherungen und Finanzen wissen? Also hinsichtlich Cystinose beziehungsweise

00:15:02: allgemein für Krankheiten gibt es natürlich hinsichtlich Zuzahlungsgrenzen bei Arzneimitteln. Das heißt jeder von uns kennt das, wenn er ein Medikament bei gesetzlich versicherten aus der Apotheke holt, muss er etwa so fünf bis zehn Euro dazu zahlen.

00:15:17: Das ist die sogenannte Zuzahlung und bei der Zuzahlung gibt es eine Zuzahlungsgrenze. Die hängt davon ab, welches Bruttogehalt man hat.

00:15:28: Und das wird dann halt individuell von der Krankenkasse ermittelt.

00:15:31: Wichtig für Cystinose Patienten wäre hier zu wissen, dass man sich als chronisch krank bei der Krankenkasse entsprechend registrieren kann oder einen Antrag stellen kann.

00:15:44: Da muss man nämlich keine zwei Prozent zahlen, sondern nur ein Prozent seines Bruttogehaltes.

00:15:50: Entsprechende Paragrafen kommen dann in die Shownotes dazu.

00:15:55: Dann viele Cystinose Patienten könnten auch an die Dialyse kommen, je nachdem wie die Niere noch funktionieren.

00:16:03: Das heißt Fahrten zur Dialyse.

00:16:06: Das zahlt auch die gesetzliche Krankenkasse.

00:16:09: Wichtig wäre hier, das wissen aber auch die Ärzte in der Regel, dass eine entsprechende Verordnung, also das Muster vier ich hatte noch mal extra mal nachgeguckt, vom Arzt ausgefüllt wird.

00:16:21: Und wichtig, bei Dialysefahrten, die kommen ja auch häufiger vor, also mindestens dreimal pro Woche soweit ich es noch aus dem Kopf weiß.

00:16:29: Da wäre wichtig das vorher bei der Krankenkasse zu beantragen.

00:16:32: Dann gibt es noch die Möglichkeit allgemeine Fahrtkosten durch die Krankenkasse erstattet zu bekommen.

00:16:39: Das wäre hier der Paragraph 60 SGB V zum Beispiel zu Untersuchungen und so weiter und sofort.

00:16:45: Da ist aber wichtig zu wissen, da gibt es gewisse Voraussetzungen und zwar hilft uns hier nämlich zum Beispiel der schwerbehinderten Ausweis, wenn da nämlich ein Merkzeichen H drin steht,

00:16:57: dann werden die Fahrtkosten übernommen oder halt bei einem Pflegegrad ab drei können auch Kosten zu Ärzten und so weiter und so fort übernommen werden. Einzelheiten dazu entsprechend in den Shownotes.

00:17:11: Dann gibt es noch so Unterstützungsmöglichkeiten.

00:17:15: Wichtig natürlich, Beratung sich einholen.

00:17:18: Auch einfach mal das Internet bemühen.

00:17:21: Da gibt es viele Seiten von Vereinen die da auch gute Tipps geben was man so alles machen kann.

00:17:27: Die nächste Frage wäre welche steuerlichen Entlastungen gibt es?

00:17:31: Genau also hinsichtlich Steuer gibt es ein bisschen etwas zu berücksichtigen.

00:17:35: Da muss man auch wieder deshalb mit den Schwerbehindertenausweis bitte vorher beantragen.

00:17:40: Das wäre wichtig.

00:17:42: Es gibt nämlich einen sogenannten Steuerfreibetrag, wenn man eine gewisse Schwerbehinderung hat.

00:17:50: Der

00:17:50: Pauschbetrag

00:17:51: für Menschen mit Behinderungen und der Pauschbetrag ist halt abhängig davon je höher der Grad der Behinderung, desto höher der Pauschbetrag.

00:18:02: Wichtig, wenn Personen noch ein Merkzeichen H haben, erhöht sich dieser Betrag.

00:18:08: Das ist immer unterschiedlich, die Beträge, deshalb sage ich jetzt hier keine Beträge.

00:18:13: Die entsprechenden Aktuellen findet man in den Shownotes.

00:18:17: Und wichtig für Eltern von betroffenen Kindern mit Cystinose. Dieser Betrag ist ja ganz schön, wenn die Kinder den Schwerbedindertenausweis haben.

00:18:27: Dieser Pauschbetrag kann aber auch auf die Eltern umgelegt werden

00:18:31: und

00:18:31: zwar auf diejenigen die entweder das Kindergeld bekommen oder die sogenannten steuerrechtlichen Freibeträge für die Kinder erhalten. Dazu entsprechende hilfreiche Links entsprechend auch in den Shownotes.

00:18:46: Das wäre hinsichtlich Steuer ganz wichtig

00:18:49: zu beachten!

00:18:50: Dann noch ein wichtiger Bereich: Ausbildung und Beruf – was ist wenn ich keinen Ausbildungsplatz finde oder nicht mehr arbeiten kann?

00:18:58: Also fangen wir erst mal mit dem Einfachsten an.

00:19:00: Also Menschen mit Cystinose können eigentlich jeden Beruf, den sie möchten ausüben, auch wenn es viele Beraterinnen und Berater bei den Jobcentern gibt.

00:19:10: Das können Sie nicht,

00:19:11: das dürfen Sie

00:19:11: nicht.

00:19:12: Nein!

00:19:13: Wichtig wäre wirklich, dass man sich da Mut macht.

00:19:16: Mir selber wurde auch immer gesagt, Sie können den Beruf so nicht ausüben.

00:19:20: Jetzt mache ich's trotzdem.

00:19:22: Deshalb also wirklich dafür kämpfen für seinen Traum.

00:19:25: Das ist so das Wichtigste.

00:19:28: Also wenn es wirklich mal so sein sollte, dass man erstmal keinen Ausbildungsplatz gibt,

00:19:32: es gibt verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten.

00:19:35: Da beraten in der Regel die Jobcenter sehr gut

00:19:38: oder Bundesagentur für Arbeit kann man auch sagen. Die wissen es gibt so Übergangsmöglichkeiten.

00:19:45: Dann gibt es in verschiedenen Bundesländern Förderungsprogramme.

00:19:49: Also es gibt zum Beispiel in Hessen, habe ich mal gehört, da gibt das das sogenannte HePAS.

00:19:54: Da kommen halt Menschen mit Behinderung, können dann halt auch auf den ersten Arbeitsmarkt mit entsprechender Unterstützung vermittelt werden.

00:20:02: Also grundsätzlich, man muss sich beraten lassen und nicht den Kopf in den Sand stecken, wenn man wirklich eine Ausbildung machen möchte.

00:20:11: Das wäre hilfreich.

00:20:13: Zweite Frage war noch, wenn man nicht mehr arbeiten kann, Das wäre halt wichtig, dass man erst mal schaut.

00:20:20: Gibt es eine Umschulungsmöglichkeit.

00:20:23: Da beraten auch in der Regel die Bundesagentur für Arbeit oder die Jobcenter.

00:20:28: Wenn es wirklich überhaupt nicht mehr gehen sollte – das habe ich jetzt zumindest so wie ich die Cystinose Patienten, die Älteren kennengelernt hab eigentlich nicht so häufig – wir sind alle im Berufsleben aktiv.

00:20:42: Gibt es die Möglichkeit, entsprechende Rente wegen dauerhaft auf voller Erwerbsminderung

00:20:48: zu stellen.

00:20:49: Rentenversicherung wieder oder man stellt halt entsprechend andere Anträge, dass man vielleicht eine teilweise Erwerbsminderung bekommt.

00:20:59: IM Zweifel, wenn man wirklich dauerhaft voll erwerbsgemindert ist und kein Erwerbsleben mehr ausüben kann, gibt es halt verschiedene Absicherungssysteme.

00:21:09: Da kann man zum Beispiel im SGB XII die Grundsicherung für dauerhaft volleerwerbsgeminderte Personen beantragen.

00:21:16: Das ist dann praktisch genommen eine Art Sozialleistung.

00:21:20: Jana, was möchtest du Betroffenen und Familien noch mit auf den Weg geben?

00:21:24: Was würde helfen?

00:21:25: Also helfen auf jeden Fall wissen wo etwas steht.

00:21:29: Dann, man ist nicht mit seiner Situation alleine, es gibt immer Expertinnen und Experten die einem helfen.

00:21:36: Und so als Schlusswort hatte ich tatsächlich auch für mich gedacht, so individuell die Cystinose ist, so individual ist die Unterstützung.

00:21:43: Das heißt, bitte nicht die Menschen mit Cystinose über ein Kamm scheren.

00:21:48: Wir brauchen alle individuelle Unterstützung, der eine mehr, der andere weniger. Wichtig ist,

00:21:53: Kopf hoch!

00:21:54: Wir schaffen das alle.

00:21:55: Vielen Dank für das Gespräch, Jana,

00:21:57: Expertin für Sozialrecht!

00:22:02: Hier kommen nochmal alle Informationen zusammengefasst.

00:22:06: Keine Behörde kommt von sich aus auf Betroffene zu.

00:22:09: Leistungen müssen aktiv beantragt werden – am besten so früh wie möglich, auch schon für Kinder.

00:22:14: Die Anträge sind freiwillig.

00:22:16: Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis sind zwei wichtige Bausteine.

00:22:21: Der Pflegegrad wird bei der Pflegekasse beantragt und richtet sich danach, wie stark die Selbstständigkeit der Person eingeschränkt ist.

00:22:28: Die Pflegekasse bietet verschiedene Leistungen an.

00:22:32: Der Schwerbehindertenausweis wird bei der zuständigen Behörden, unterscheidet sich je nach Bundesland, beantragt.

00:22:38: Dieser kann konkrete Vorteile zum Beispiel steuerliche Erleichterungen und gegebenenfalls Nachteilsausgleiche bringen.

00:22:45: Cystinose Patienten können sich als chronisch krank bei der Krankenkasse registrieren lassen.

00:22:51: Dann gilt eine reduzierte Zuzahlungsgrenze von derzeit ein Prozent der jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt.

00:22:58: Der Paragrafen-Dschungel ist für viele überwältigend, Beratungsstellen, die Selbsthilfegruppe und die unabhängige Teilhabeberatung www.teilhabeberatung.de helfen dabei den Überblick zu behalten – man ist nicht alleine!

00:23:12: Es gibt immer Expertinnen und Experten, die helfen.

00:23:18: Danke fürs Zuhören!

00:23:20: Wenn ihr euch noch mehr informieren möchtet, die Cystinose Stiftung bietet weitere Podcastfolgen und Videos, die hilfreiches Wissen vermitteln und den Alltag mit Cystinose unterstützen.

00:23:30: Schaut dort gerne rein und bis zur nächsten Folge.