Muskeln, Knochen und Wachstum #4

00:00:05: Willkommen bei Kristallklar!

00:00:06: Ich bin Bettina Kirchner.

00:00:08: In diesem Podcast teilen wir Wissen und Erfahrungen rund um Zystinose, damit der Umgang mit der Erkrankung im Alltag verständlicher wird und ein Stück leichter gelingt.

00:00:17: Schön dass ihr dabei seid.

00:00:21: Zystinose beeinflusst nicht nur Organe, Vinieren oder Augen.

00:00:25: Auch Muskeln, Knochen und das körperliche Wachstum sind davon betroffen.

00:00:30: In dieser Episode geht es darum, warum Bewegung so wichtig ist?

00:00:34: Welche typischen Herausforderungen auftreten und welche therapeutischen Möglichkeiten es gibt um wachstums- und körperlichen Entwicklungen bestmöglich zu unterstützen.

00:00:44: Die Folge vermittelt fundiertes Wissen aus Medizin Physiotherapie und Endocrinologie und Angehörige aktiv zur eigenen körperlichen Stärke beitragen können.

00:00:55: Dazu begrüße ich Professor Susanne Bechthold, Fachbereichsleitung Pediatrische Diabetologie und Endocrinologie und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin am LMU Klinikum München.

00:01:09: Wieso ist Knochengesundheit für uns so wichtig?

00:01:14: Die Knochten müssen uns ja ein ganzes Leben lang herumtragen entscheidend für die Lebensqualität bei, wenn ich mich bewegen kann und Freude an der Bewegung habe.

00:01:28: Und diese Bewegung auch schmerzfrei erfolgt.

00:01:30: Von daher ist es ganz wichtig den Knochen in der Jugend möglichst gut aufzubauen um davon dann auch im Alter profitieren zu können.

00:01:42: Wie entwickelt sich da Knoche?

00:01:43: Und wie wirken sich Muskulatur- und Bewegungen positiv aus?

00:01:51: täglich an Menge oder an Masse zu, im Kindes- und Jugendalter einfach allein dadurch das Kinder und Jugendliche noch wachsen.

00:02:00: Und dann kommt auch eine Knochenreifung in etwa bis zum vierundzwanzigsten, achtunzwanziger Lebensjahr noch hinzu.

00:02:08: Danach ist es so ein Plateau mit der hormonellen Umstellung im Alter.

00:02:13: bei den Frauen ein bisschen früher als bei den Männern nimmt wieder diese Knochennasse ab Und je nachdem wo ich quasi dann mein Plateau erreicht habe, und das ist eben damit wichtig wie viel ich im Kinders- und Jugendalter an Knochenmasse erreichen kann.

00:02:33: Von diesem Plateau geht es teilweise auch schon früher in einen Bereich wo dann die Knochenfestigkeit eingeschränkt ist.

00:02:41: Ja und dann, weil die zweite Frage inwieweit eben Bewegung und Muskulatur hier eine Rolle

00:02:48: spielen.

00:02:49: Und

00:02:49: nur durch den Muskelzug und der kommt ja durch die Bewegung zustande kann ich eben auch eine entsprechende Knochenmasse aufbauen, weil das immer reaktiv ist.

00:03:00: Nur was benutzt wird, wird aufgebaut und deswegen ist es ganz normal dass sich mit Bewegung mehr Knochensubstanz generieren kann.

00:03:10: Gibt es noch weitere Faktoren, die beeinflussen?

00:03:14: Die Erkrankung kann natürlich hier, wenn sie an der Muskulatur angreift.

00:03:20: Die Entwicklung des Knochen

00:03:23: ungünstig

00:03:25: beeinflussend.

00:03:26: Dann durch Fehlernährungen kann ich den Knochengünstig beinflussen.

00:03:33: Ob ich jetzt hier durch eine besonders Eiweißreiche oder Kalzium-Reiche Ernährung was Gutes für den Knochentur steht so ein bisschen auf wackeligen Beinen, aber wenn ich mich normal und gesund ernähre und auch diese Nahrstoffe gut aufnehmen kann dann ist das von Vorteil für den Knachen.

00:03:52: Jetzt haben Sie schon

00:03:53: angesprochen

00:03:54: muss ich mich ganz speziell ernähren um meine Knochen gesund zu halten?

00:03:58: Nein, ich muss mich ganz normal ernähren.

00:04:01: So wie es die deutsche Gesellschaft für Ernährung auch entsprechend empfiehlt ausgewogen mit entsprechenden Ballaststoffen viel Obst, viele Gemüse weniger Kohlenhydrate und Proteine.

00:04:16: also von daher wenn ich mich an eine normale Ernährungsform halte dann ist das gesund.

00:04:25: Frau

00:04:25: Professor Bechtolf, wie haben Sie denn zur Zysdienose gefunden?

00:04:29: Ich beschäftige mich schon ganz lange mit dem Knochen und bei chronischen Erkrankungen aber auch bei gesunden Kindern.

00:04:37: Und darüber bin ich dann zu Zyssinose gekommen weil in der Betreuung der Kinder mit Zyscinose ein Knochenexperte gebraucht wurde und so bin ich zum Team dazu gestoßen.

00:04:49: Knochan und Zysdinose?

00:04:51: Genau!

00:04:51: Also die Patienten mit Zycinose werden ja jetzt früh erkannt und damit auch früh behandelt.

00:04:59: Und damit haben sie auch eine längere Lebenserwartung, und dann spielen einfach

00:05:03: Dinge

00:05:04: wie eben auch gesund im Alter.

00:05:06: das muss jetzt gar nicht ein hohes Alter sein aber einfach auch entsprechende Beschwerdefreiheit im Erwachsenenalter ist einfach ganz wichtig und dazu zählt natürlich auch Knochengesundheit.

00:05:20: Zum anderen ist es so, dass wir wissen das Patienten mit Zystinose aus vielerlei Gründen häufiger einen Knochensbruch

00:05:28: haben

00:05:29: der dann natürlich die Patienten in ihrer einmal tut es weh aber auch ihre Lebensqualität einschränken wenn ich jetzt noch zusätzliche Arztbesuche habe am normalen sozial leben nicht teilhaben kann weil ich eine fraktur habe sodass eben hier diese knochengesundheit ganz elementar ist und die läuft eben primär über eine Muskelgesundheit bei diesen Patienten.

00:05:54: Ganz komplett aufheben können wir es nicht, aber wir können die Patienten animieren sich mehr zu bewegen.

00:06:06: Podcast, dass wir die Patienten mit zur Szenose dazu animieren wollen sich mehr zu bewegen wobei die Bewegung selber keine Rolle spielt.

00:06:15: Also man muss jetzt nicht irgendwie ins Fitnessstudio gehen aber man soll sich möglichst viel bewegen und das wären so gewünscht während es gibt eine Faustregel ich glaube vier Stunden pro Woche körperliche Bewegung, da zählt aber auch der Weg in die Arbeit und zurück wo man sich ja auch bewegt.

00:06:36: Also das sollte natürlich nicht mehr im Auto sein dann ist es günstig für die körperlichen

00:06:41: Entwicklung.".

00:06:42: Vielen Dank Prof.

00:06:42: Bechthold.

00:06:43: Fachbereichsleitung Pediatrische Diabetologie & Endocrinologie und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin am LMU Klinikum München.

00:06:58: Nun sehen wir uns das Thema Wachstum und Hormone genauer an.

00:07:01: Mit Dr.

00:07:02: Elke Wühl, sie ist Fachärztin für Kinderheilkunde- und Jugendmedizin- und Oberärzten in der Sektion Pediatrische Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg.

00:07:12: Frau Dr.

00:07:12: Wühl wie häufig kommt es bei Zystinose auch zu einer Wachsstumsstörung?

00:07:18: Bei der Zystinose haben viele Kinder eine Wachsungsstörung weil es zum einen durch die Zystinosis selbst am Knochen zu einer Störung des Wachstums, bei Einflussung des Wachtstums kommt.

00:07:30: Aber dann auch im weiteren Verlauf, wenn die Nierenfunktion schlechter wird es zu einer Strömung des wachstum durch die gründlichen Nieren Insuffizienz kommt und diese überlagerten Effekte sorgen dafür dass die Kinder keine ausgeprägte Wachsstum-Störungen haben können.

00:07:47: Wie ausgeprägt ist diese Wachstation?

00:07:49: Das

00:07:50: ist so das vor der Verfügbarkeit von Systeamin.

00:07:55: Mittlerweile gibt es ja auch Wachstumshormon.

00:07:57: Also bei unbehandelten Patienten lag die mittlere Wachsendengröße, beim Männern mit Zystenose bei ungefähr ein hundertsechsohn dreißig Zentimetern und bei den Frauen bei nur zwanzig Zentimetern also wirklich einen sehr deutlicher Kleinwuchs.

00:08:12: Und

00:08:13: diese geringe Körpergrößen ist dann natürlich im Alltag mit einer starken Einschränkung verbunden zum Beispiel auch bei der Mobilität wenn man Führerschein machen möchte auto fahren will.

00:08:23: Wann

00:08:24: ist eine Wachstums-Hormonbehandlung erforderlich?

00:08:26: Wann muss man dagegen steuern.

00:08:28: Wenn ich jetzt sehe, dass ein Kind trotz optimaler Ernährung und Therapie mit guten Elektrolyzubstitutionen folgreichem Acidoserausgleich und nachdem auch einer schildrösen Unterfunktion ausgeschlossen wurde, entweder nicht im Normbereich liegt oder die Wachsungsgeschwindigkeit So niedrig ist, dass das Kind nicht mit der normalen Wachstumskurve Schritt halten kann.

00:08:56: Dann sollte über eine Wachslumshormontherapie nachgedacht werden.

00:09:00: Wichtig ist da natürlich auch, dass die Wachs- tumsfugen noch offen sind.

00:09:03: Also beim älteren Jugendlichen ist es manchmal dann auch keine Option mehr, noch eine Wächslums-Hormon-Therapie anzufallen.

00:09:10: Können Sie sagen wie erfolgreich eine Waxthumshomone Therapie ist?

00:09:14: Gerade bei kleineren Kindern, die noch eine relativ gute Nierenfunktion haben ist das Ansprechend gut.

00:09:21: Da kann es durchaus zu einem Aufholwachstum kommen.

00:09:24: Das heißt dass die Kinder mit der Körperlänge in den Normbereich kommen.

00:09:29: Dass aufholwachs tun beeinflusst die Nierenfunktion nicht negativ.

00:09:32: also das ist kein Effekt auf die Nierfunktion.

00:09:36: Der Effekt der Therapie ist bei jüngeren Kindern generell besser.

00:09:40: Bei älteren Kindern oder Kindern an der Dialyse, nach Nierentransplantation sind die Aussichten dann leider schlechter.

00:09:46: Aber es ist durchaus wert da auch noch mit einer Wachstumshormontherapie zu beginnen und zu sehen, ob man das Wachstrom oder Körperlänge insgesamt nicht noch verbessern kann.

00:09:57: Wie gesagt, die Wachstopfugen müssen dafür noch offen sein.

00:10:03: muss die Therapie beendet werden und üblicherweise wird es auch verändert, wenn das Wachstum unter Wachs-Tums-Hormon unter einem Zentimeter pro Jahr liegt.

00:10:12: Nach nanieren Transplantation sollte die Wachslums-hormontherapie erst einmal ausgesetzt werden?

00:10:18: Dann kann man erneut beginnen, wenn man sieht dass das Wachsen nach Transplantations weiterhin nicht ausreichend ist.

00:10:23: aber in der Regel wird ein Jahr pausiert.

00:10:26: Frau Dr.

00:10:27: Will wie sind Sie dazu gekommen sich um Zistinose zu kümmern?

00:10:31: Ich habe als ich angefangen hab zu arbeiten, eine Studie übernehmen dürfen zur Wachstumshormontherapie.

00:10:38: Und da gab es dann einen speziellen Part zur Wächstumshormon-Therapie bei Kindern mit Zystinose.

00:10:45: Das war ein europäisches Projekt mit achtzig Patienten und ja dazu bin ich zur Zystinose gekommen hat natürlich auch die Zystinosepazienten hier bei uns in der Klinik betreut wurden zu dem Zeitpunkt mitbetreut

00:11:01: Frau Dr.

00:11:01: Wühl, Fachärztin für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Oberärztinnen in der Sektion Pediatrische Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg.

00:11:10: Herzlichen Dank!

00:11:18: Jetzt haben wir viel zu den Mechanismen im Körper gelernt.

00:11:22: Nun stellt sich die Frage, welche Auswirkungen hat die Zystinose auf meine Muskulatur und wie kann ich meinen Körper vielleicht aktiv unterstützen?

00:11:31: Dazu spreche ich jetzt mit Dr.

00:11:33: Nadine Herzig, Kinderorthopädin von der Schöntklinik in München.

00:11:38: Welche Veränderungen an Knochen- und Muskeln treten bei der Zystinose auf?

00:11:42: – Wie verändert sich der Bewegungsapparat?

00:11:45: Das sind tatsächlich ganz vielfältige Veränderungen, die wir sehen.

00:11:51: Die sind letztlich aber altersabhängig.

00:11:54: also je nachdem in welchem Alter wir die Patienten sehen bringen sie unterschiedliche Veränderung am Skelett und Bewegungsapparat mit.

00:12:07: vielleicht fange ich mal bei den ganz kleinen an.

00:12:11: das sind Kinder, die wir teilweise schon kurz nach der Geburt sehen inzwischen.

00:12:17: Weil ja die Zystinose schon sehr früh diagnostiziert wird im Rahmen des neugeborenen Screenings.

00:12:24: Teilweise bei diesen Kindern, die früh diagnostiziert werden, sehen wir manchmal fast gar keine Veränderungen.

00:12:33: Kinder,die wir im Kleinkind Alter sehen, die aber etwas später diagnostiziert wurden Die fallen häufig durch eine Entwicklungsverzögerung auf die erreichen, die sogenannten motorischen Meilensteine.

00:12:51: Also das freie Sitzen und das freien Laufen verzögert.

00:12:56: Und das hängt häufig mit einer allgemeinen Muskelschwäche zusammen.

00:13:01: Das Schöne ist.

00:13:02: in dem Moment wo die Kinder dann therapiert werden normalisiert sich das in aller Regel.

00:13:10: Bei den etwas älteren Kindern sehen wir dann häufig Plattfüße oder Knicksengfüse und Richtung Pubertät kommen Achsfehlstellungen der Beine, wie zum Beispiel X-Beine dazu.

00:13:27: Oder später dann auch Wirbelsäulenverkrümmungen.

00:13:31: All die Veränderungen werden mit durch die Muskulatur beeinflusst und das gibt uns einfach die Möglichkeit, das Ganze positiv zu beeinflussen in dem wir den Muskulatur trainieren.

00:13:45: Dazu komme ich aber später nochmal.

00:13:48: bei den Erwachsenen sehen wir ganz häufig Veränderungen an den Händen weil die Muskelkraft abnimmt.

00:13:58: Die tun sich dann oft schwerer mit dem Öffnen von Schraubgläsern am Anfang oder dann auch allgemein beim Greifen.

00:14:10: Also da sehen wir und das können wir auch messen, dass tatsächlich die Griffkraft abnimmt.

00:14:17: Es gibt aber auch immer wieder Patienten,

00:14:19: die haben

00:14:20: quasi gar keine Veränderung oder nur ganz wenig Veränderungen im Bewegungsapparat.

00:14:27: Wir wissen noch nicht genau welche Patienten das sind tatsächlich, die so wenig Veränderungen mitbringen.

00:14:35: Aber es zeigt sich schon überall die Jahre hinweg dass diejenigen, die sich regelmäßig bewegen, die Sportreiben einfach einen positiven Effekt haben und ähnlich wie auch andere Patienten mit chronischen Nierenerkrankungen ihren Stoffwechsel den Blutdruck und auch die allgemeine Gebrechlichkeit, aber eben vor allem auch die Muskulatur positiv beeinflussen können.

00:15:06: Für uns

00:15:08: im Rahmen der Sprechstunde, die ich ja mit betreue ist es immer wichtig dass wir diese Veränderungen rechtzeitig erkennen und dann eben auch altersangepasste Empfehlungen mitgeben können.

00:15:25: Empfehlen Sie Physiotherapie als Profilachse zur Vorbeugung?

00:15:31: Als Prophylaxe empfehlen wir tatsächlich keine Physiotherapie.

00:15:35: Allerdings, wenn wir eben während der Untersuchung feststellen das sich ein Kind zum Beispiel nicht altersentsprechend entwickelt dann empfehlten wir durchaus die Durchführung von Physiotherapy.

00:15:47: diese sollte aber speziell auf die Entwicklung ausgerichtet sein und kann eine sehr gute Ergänzung darstellen damit die Kinder leichter tun, vor allem im Erreichen der motorischen Meilensteine und damit sie da schneller Vortritte machen.

00:16:05: Für

00:16:06: die Erwachsenen empfehlen wir die Physiotherapie oder auch zum Beispiel Ergotherapie speziell für die Hände aber

00:16:14: auch

00:16:14: nur bei auftretenden Problemen und nicht als Profilachse.

00:16:19: Viel wichtiger ist in dem Zusammenhang tatsächlich die regelmäßige Bewegung Und das muss jeder für sich selber tun, da hilft auch einmal in der Woche die Physiotherapie nichts.

00:16:31: Was raten Sie?

00:16:32: Was sollen zistänose Patienten tun um fit zu bleiben?

00:16:36: Grunde genommen können sich die Zistänosepatienten an den allgemeinen Empfehlungen der WHO orientieren – da gilt chronisch kranke, nichts anderes als für gesunde auch.

00:16:49: Das sind etwa hundertfünfzig Minuten pro Woche Ausdauerbewegung oder ausdauerorientierte Bewegungen plus zweimal pro Woche muskelkräftigende Übungen, also sowohl im Muskelaufbau als auch in der Ausdauer sollte da Bewegung in den Alltag oder auch in die Routine integriert werden.

00:17:10: Das Wichtige ist nur wenn man eine chronische Erkrankung hat dass man das anpasst an die Möglichkeiten die man hat und vorher sich Idealerweise entsprechend einmal durchchecken lässt, dass mit dem Herzen den Kreislauf alles soweit in Ordnung ist.

00:17:30: Dass man eben auch bestimmte Sportarten machen

00:17:33: kann.

00:17:33: Könne ich

00:17:34: auch

00:17:34: sportreiben?

00:17:35: Wenn ich zur Dialyse muss

00:17:37: Auch das tatsächlich.

00:17:39: dazu gibt es sogar eine Multicenter Studie die in verschiedenen Zentren gemacht wurde über einen längeren Zeitraum und da hat man versucht ein spezielles Training während der Dialyse durchzuführen.

00:17:55: Und zwar haben die mit einem sogenannten Bettfahrrad, während der Dialyse gearbeitet und mit verschiedenen Kraftgeräten im Sitzen oder auch im Liegen.

00:18:07: Da konnten sehr positive Effekte erzielt werden.

00:18:12: Das Problem ist nur dass das aktuell leider nur in wenigen Dialüsezentren tatsächlich angeboten wird.

00:18:21: es noch keine flächendeckende Finanzierung gibt für das Programm, aber es lohnt sich immer auch nachzufragen ob in dem jeweiligen Zentrum sowas angeboten wird.

00:18:33: Es gibt immer wieder einzelne Ärzte und Einrichtungen die da auch Eigeninitiativ Dinge anbieten und vielleicht ist es auch noch gar nicht überall bekannt und dann kann man da mal eigene Ideen mit einbringen.

00:18:48: Was muss nach einer Transplantation beachtet werden?

00:18:52: Also, nach einer transplantation ist es ja so dass man im Prinzip auch nach rund acht Wochen schon wieder mit leichtem Bewegungstraining und leichter sportliche Aktivität beginnen kann.

00:19:06: Auch da empfiehlt sich natürlich ganz besonders nochmal das man sich vorher das Go vom behandelnden Arzt geben lässt, im sicheren Bereich trainiert.

00:19:19: Nach der Transplantation ist es gerade bei Muskelkräftigungsübungen, gibt's paar Einschränkungen oder auch bei allgemeinen sportlichen Aktivitäten dann in Zukunft.

00:19:35: Man muss schon ein bisschen darauf achten dass das Transplantat keiner Verletzung ausgesetzt wird.

00:19:42: Also so was wie Kickboxen ist jetzt vielleicht nicht ganz optimal.

00:19:47: Extreme Rumpfdehnungen, Bauchlage sind für viele Patienten am Anfang schwierig und bei vielen geht es auch langfristig nicht.

00:19:58: und man muss natürlich noch etwas besser aufpassen dass man sich nicht zu sehr überlastet keine Blutdruckspitzen erreicht und sich nicht so sehr

00:20:09: erschöpft.

00:20:10: Aber prinzipiell ist auch eine Transplantation gar kein Hintergrund, sich sportlich zu betätigen.

00:20:39: Selpers.com, verschiedene Vorträge zum Thema Zystinose allgemein unter anderem auch ein Vortrag zum Thema Sport und Bewegung bei Zystinose was sehr schön ist.

00:20:53: die Zystinosestiftung bietet ein wöchentliches online Sportangebot mit John Kennedy aus Hamburg an.

00:21:03: das ist kostenfrei und kann jeder online zu Hause mit

00:21:09: machen.

00:21:11: Die Übungen

00:21:12: sind großen Teils auch auf die Zustinose speziell ausgerichtet, wir wissen inzwischen welche Muskelgruppen speziell zu adressieren sind und das wurde in dieses Sportangebot mit eingepflegt.

00:21:29: Außerdem gibt es von der deutschen Gesellschaft Rehabilitationssport für chronische Nierenkranke verschiedene Videos und Infos zum Thema Sport, chronische Nierenerkrankungen.

00:21:41: Und auch zu dieser Dialyse Trainingstherapie die ich vorher erwähnt hatte.

00:21:48: Das finden Sie unter der Homepage reni-online.de.

00:21:54: Frau Dr.

00:21:54: Herzig wie sind sie dazu gekommen sich um Zistinose zu kümmern?

00:21:58: Ja freu Dr.

00:21:59: Hohenfelner kam vor inzwischen vierzehn Jahren auf unsere Abteilung zu und hat gefragt, ob jemand denn Interesse hätte die Zistinosepatienten orthopaedischerseits zu betreuen.

00:22:15: Und weil ich schon immer neugierig und interessiert an neuen Herausforderungen jenseits des rein orthopaidischen Horizons war Bin ich Ende Zwei-Tausend zwölf zur ersten Sprechstunde damals noch in Traunstein gefahren und bis heute dabei geblieben.

00:22:33: Vielen Dank, Dr.

00:22:34: Nadine Herze Kinderorthopädin von der Schönklinik in München!

00:22:40: Und uns hat noch eine Meldung von Luise erreicht.

00:22:43: Hallo, ich heiße Luise Wächter.

00:22:46: Ich bin Tysinose-Patientin und ein zwanzig Jahre alt.

00:22:50: Am Anfang habe ich keinen Sport gemacht weil ich die Auswirkungen, die die Ärzte geschildert haben nicht verfolgen genommen habe.

00:22:58: Nachdem ich eine Zeit lang mich sehr wenig bewegt habe, habe ich gemerkt dass es mir damit nicht gut geht.

00:23:04: Ich war öfter müde und schlapp.

00:23:06: Danach habe ich angefangen, Sport zu machen.

00:23:08: Weil ich gemerkt habe, dass sich etwas verändern muss, damit es mir wieder besser geht.

00:23:13: Seitdem mache ich regelmäßig Sport.

00:23:15: Mir geht das viel besser und fühle mich wieder energiegeladener und

00:23:19: fitter.".

00:23:21: Noch einmal alles zusammengefasst!

00:23:24: Knochen- und Muskulatur sind wichtig und tragen den Körper ein Leben lang – bei Zyssinose sind sie oft beeinträchtigt.

00:23:31: Regelmäßige Bewegung ist entscheidend für die Entwicklung von Muskeln und Knochen.

00:23:36: Sie kann auch darüber hinaus Aspekte der Zystinose positiv beeinflussen, und es daher wichtig für alle Patienten mit Zystinoase unabhängig vom Alter!

00:23:45: Unsere Expertinnen nennen als Richtwert vier Stunden körperliche Aktivität pro Woche bzw.

00:23:51: konkreter zwei bis drei Stunden ausdauerorientierte Bewegung und zweimal pro Woche muskelkräftigende Übungen, alles angepasst an die individuellen Möglichkeiten.

00:24:02: Als Bewegung zählen übrigens auch alltägliche Wege zu Fuß oder mit dem Fahrrad.

00:24:07: Eine gesunde, ausgewogene Ernährung ist ebenfalls wichtig.

00:24:11: Die Deutsche Gesellschaft für Ernährungen empfiehlt viele Ballaststoffe Gemüse und Obst weniger Kohlenhydrate und Proteine.

00:24:19: Regelmäßige Kontrollen stellen darüber hinaus sicher dass eine Wachstumsstörung frühzeitig erkannt und behandelt werden kann.

00:24:29: Danke fürs Zuhören.

00:24:31: Wenn ihr euch noch mehr informieren möchtet, die Zystinose-Stiftung bietet weitere Podcastfolgen und Videos, die hilfreiches Wissen vermitteln.

00:24:38: Und den Alltag mit Zystinosen unterstützen.

00:24:41: Schaut dort gerne rein!